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글로벌 뉴스
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6364
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크론병
[식약일보] 염증성 장질환, 고혈압·당뇨처럼 평생 관리하는 질병
염증성장질환은장에생기는심각한만성염증으로복통,설사,혈변,체중감소등이호전과악화를반복하며나타나는것이특징이다.모든연령대에서발생할수있지
식약일보
방금 전
조회 0
크론병
변에 피 섞여 나와… '염증성 장질환' 신호?
염증성 장질환은 크게 궤양성 대장염과 크론병으로 나뉜다. 아직 명확한 원인은 밝혀져 있지 않지만 유전적 요인을 중심으로 장내미생물이나 식이, 약물, 흡연과 같은 다양한 환경적 요인들이 복합적으로 작용하는 것으로 추정된다.
코메디닷컴
방금 전
조회 0
1형 당뇨병
젊어서 당뇨 관리 안 하면?...늙어서 '이 질환' 위험 급증
ㅣ미국 콜로라도대 연구팀, SEARCH 코호트 연구 데이터 분석ㅣ청소년과 젊은 성인 당뇨 환자, 향후 알츠하이머병 발병 위험 높아ㅣ알츠하이머병과 연관된 생체 표지자 및 아밀로이드 단백질 발견청소년과 젊은 성인 ...
Hidoc
방금 전
조회 0
발작성 야간헤모글로빈뇨
한독, 발작성 야간 혈색소뇨증 신약 '엠파벨리' 국내 허가 획득
한독(대표이사 김영진, 백진기)이 지난달 29일 식약처로부터 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 치료제 ‘엠파벨리(성분명: 페그세타코플란)’의 국내 품목허가를 받았다고 17일 밝혔다. 엠파벨리는 글로벌 바이오제약기업 ‘소비(Sobi)&rsq…
메디파나 뉴스
방금 전
조회 0
글로벌 뉴스 6364건 전체 보기
레어노트 콘텐츠
총
297
건
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조회수순
전체 질환
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까
레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지
뉴스
2024.04.18
조회 217
전체 질환
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도
과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜
#정책
#치료와 관리
2024.04.17
조회 35
전체 질환
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까
레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의
#행사
#환자 지원
2024.04.11
조회 151
전체 질환
희귀질환 관리 체계가 새로워져요
레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지
#정책
#치료와 관리
2024.04.04
조회 247
레어노트 콘텐츠 297건 전체 보기
질환 정보
총
1049
건
최신순
조회수순
레녹스-가스토 증후군
레녹스-가스토 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 레녹스-가스토 증후군(LGS)은 1966년 프랑스 마르세유의 앙리 가스토 박사에 의해 처음 기술된 심각한 형태의 소아 간질입니다.[1] 미
레어노트 팀
2024.05.09
조회 5
다발골수종
다발골수종의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 다발성 골수종은 대부분의 뼈 중앙에 있는 스펀지 같은 조직인 골수에서 발달하는 암입니다. 골수는 산소를 전신으로 운반하는 적혈구, 신체의
레어노트 팀
2024.05.09
조회 6
망막색소변성증
망막색소변성증의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 망막색소변성증은 점진적인 시력 상실을 일으키는 관련 눈 질환 그룹입니다. 이 질환들은 눈의 뒷부분에 있는 빛 감지 조직인 망막에 영향을 미
레어노트 팀
2024.05.09
조회 71
모야모야병
모야모야병의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 모야모야병은 뇌의 혈관 장애로, 특히 내경동맥과 여기서 갈라지는 동맥에 영향을 미칩니다. 이 혈관들은 뇌에 산소가 풍부한 혈액을 공급하지만
레어노트 팀
2024.05.09
조회 5
질환 정보 1049건 전체 보기
환자 모임 정보
총
33
건
망막색소변성증,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
레베르 유전성 시신경병증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
X-연관 연소성 망막분리
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
전신 경화증,
진행성 전신 경화증
경피증을 이기는 모임
전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
회원 모집 중
선천성 단장 증후군,
후천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 5157% 진행
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 785% 진행
환자 모임 정보 33건 전체 보기
소식
총
8
건
최신순
조회수순
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증
#행사
#환자 지원
2023.09.19
조회 5
엔젤만 증후군,
DNM1 유전자 관련 뇌병증,
웨스트 증후군,
대발작 뇌전증 지속상태,
드라벳 증후군,
레녹스-가스토 증후군,
뇌전증 압상스 지속상태,
결절성 경화증,
복합부분 뇌전증 지속상태,
소발작 뇌전증 지속상태,
긴장-간대성 뇌전증 지속상태,
란다우-클레프너 증후군,
뇌전증 지속상태,
뇌전증
뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다
뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 약 기록 사용
#환자 지원
#치료와 관리
2023.09.13
조회 2
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군,
모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군,
미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군,
고밀도침착병을 동반한 신증후군,
막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군,
막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군,
미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군,
미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군
신증후군 관리, KEYNOTE와 함께하세요
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 앞으로 레어노트에서 서울대학교병원 소아암ㆍ희귀질환지원사업단의 ‘한국 소아 신증후군 코호트 KEYNOTE’와 만든 증상 관리 서비스를 제공할 예정입니
#환자 지원
#치료와 관리
2023.05.18
조회 0
전체 질환
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을
#환자 지원
2022.12.14
조회 20
소식 8건 전체 보기
임상시험 현황
총
15224
건
황반변성
바비스모(파리시맙), 아일리아(애플리버셉트)
4상 진행중
아일리아(애플리버셉트) 치료를 받은 연령 관련 황반변성 환자를 대상으로 바비스모(파리시맙)의 전환 효과를 비교하기 위한 연구
원추각막
Epi-ON/OFF 각막 콜라겐 교차결합술
3상 모집 전
원추각막 환자를 대상으로 'Epi-ON' 기법과 'Epi-OFF' 기법을 사용한 각막 콜라겐 교차결합술의 효과를 비교하기 위한 연구
쉐그렌
이아날루맙(VAY736)
3상 모집 중
활동성 쇼그렌 증후군 환자를 대상으로 이아날루맙(VAY736)의 효능과 안전성을 평가하기 위한 연구
크론병
베돌리주맙
4상 모집 전
중등도에서 중증 크론병 환자를 대상으로 한 베돌리주맙의 전층 치유 효과를 평가하기 위한 연구
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희귀질환 치료제는 어떻게 만들어질까요
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3
희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업
레어노트 콘텐츠
조회 1994
4
유전자 자리와 유전질환
레어노트 콘텐츠
조회 2269
5
임상시험 참여, 셀프 체크리스트
레어노트 콘텐츠
조회 306
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