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글로벌 뉴스
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크론병
“크론병환자에 실용적인 식사정보 제공할 수 있길 바라”
대한장연구학회 산하 소장영양연구회는 오늘(17일) 한국임상영양학회와 ‘크론병 배제 식사요법’ 교육자료를 발간했다고 밝혔다. 교육자료는 크론병환자의 질병 활동기 단계에 따른 섭취가능식품과 실제 식단을 제안한다.크론병 배제 식사요법은 장내 미생물에 좋지 않은 영향을 미치거나 장벽기능을 변화시키는 음식을 배제하거나 제한하는 식사요법이다. 경증·중등도 활동성 크론병환자에서 관해(증상완화, remission)를 유도하기 위한 치료법 중 하나로 제시되고 있다. 하지만 식사요법이 복잡하고 모호해 구체적으로 어떤 식품을 섭취하고 어떻게 조리해서
헬스경향
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발작성 야간헤모글로빈뇨
한독, 발작성 야간 혈색소뇨증 치료제 '엠파벨리' 허가 획득 外
◇한독, 발작성 야간 혈색소뇨증 치료제 ‘엠파벨리’ 허가 획득한독(대표이사 김영진, 백진기)이 4월 29일 식약처로부터 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 치료제 ‘엠파벨리(성분명: 페그세타코플란)’의 국내 품목허가를 받았다.엠파벨리는 글로벌 바이오제약기업 ‘소비(Sobi)’의 신약으로, 발작성 야간 혈색소뇨증 성인 환자 치료를 위한 최초의 C3 단백질 표적 치료제다. PNH 치료제 최초로 혈관 안팎의 용혈을 모두 해결할 수 있는 약제로 주목받고 있으며 미국, 유럽, 호주, 일본을 포함한 많은 국가에서 허가 승인을 받아 사용되고 있다.
의약뉴스
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발작성 야간헤모글로빈뇨
발작성 야간 혈색소뇨증신약 '엠파벨리' 허가
한독은
데일리메디
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골연화증
연골연화증, 젊은 환자 많아… 치료시기 놓치면 관절염 될 수 있어
꾸준한 운동이 자기 관리의 방법으로 인식되며 조깅, 등산 등 신체 활동에 나서는 이들이 늘어나고 있다. 하지만 과유불급(過猶不及)이라는 말을 잊어서는 안 된다. 무리한 활동과 운동은 건강을 증진하는 데 도움이 되기는커녕 관절 질환을 유발할 수 있다. 무릎 관절은 사용량이 많은 데다 온 몸의 체중을 지탱하고 움직일 때마다 지속적으로 충격이 가해지기 때문에 연
뉴스
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레어노트 콘텐츠
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297
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전체 질환
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까
레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다.  4월 셋째 주 소식 한눈에 보기  유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지
뉴스
2024.04.18조회 215
전체 질환
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도
과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜
#정책#치료와 관리
2024.04.17조회 32
전체 질환
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까
  레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다.  4월 둘째 주 소식 한눈에 보기  의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의
#행사#환자 지원
2024.04.11조회 151
전체 질환
희귀질환 관리 체계가 새로워져요
  레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다.  4월 첫째 주 소식 한눈에 보기  정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지
#정책#치료와 관리
2024.04.04조회 246
레어노트 콘텐츠 297건 전체 보기
질환 정보
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1049
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레녹스-가스토 증후군
레녹스-가스토 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 레녹스-가스토 증후군(LGS)은 1966년 프랑스 마르세유의 앙리 가스토 박사에 의해 처음 기술된 심각한 형태의 소아 간질입니다.[1] 미
레어노트 팀
2024.05.09조회 5
다발골수종
다발골수종의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 다발성 골수종은 대부분의 뼈 중앙에 있는 스펀지 같은 조직인 골수에서 발달하는 암입니다. 골수는 산소를 전신으로 운반하는 적혈구, 신체의
레어노트 팀
2024.05.09조회 6
망막색소변성증
망막색소변성증의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 망막색소변성증은 점진적인 시력 상실을 일으키는 관련 눈 질환 그룹입니다. 이 질환들은 눈의 뒷부분에 있는 빛 감지 조직인 망막에 영향을 미
레어노트 팀
2024.05.09조회 66
모야모야병
모야모야병의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 모야모야병은 뇌의 혈관 장애로, 특히 내경동맥과 여기서 갈라지는 동맥에 영향을 미칩니다. 이 혈관들은 뇌에 산소가 풍부한 혈액을 공급하지만
레어노트 팀
2024.05.09조회 4
질환 정보 1049건 전체 보기
환자 모임 정보
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환자 모임 정보 33건 전체 보기
소식
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신경섬유종증, 신경섬유종증 1형
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다.  희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증
#행사#환자 지원
2023.09.19조회 4
엔젤만 증후군, DNM1 유전자 관련 뇌병증, 웨스트 증후군, 대발작 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 결절성 경화증, 복합부분 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 란다우-클레프너 증후군, 뇌전증 지속상태, 뇌전증
뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다
뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 약 기록 사용
#환자 지원#치료와 관리
2023.09.13조회 1
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군
신증후군 관리, KEYNOTE와 함께하세요
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 앞으로 레어노트에서 서울대학교병원 소아암ㆍ희귀질환지원사업단의 ‘한국 소아 신증후군 코호트 KEYNOTE’와 만든 증상 관리 서비스를 제공할 예정입니
#환자 지원#치료와 관리
2023.05.18조회 0
전체 질환
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을
#환자 지원
2022.12.14조회 19
소식 8건 전체 보기
임상시험 현황
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희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업
레어노트 콘텐츠조회 1994 
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유전자 자리와 유전질환
레어노트 콘텐츠조회 2264 
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임상시험 참여, 셀프 체크리스트
레어노트 콘텐츠조회 306