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뇌전증
[소아청소년과] '갑작스런 경련' 소아뇌전증 … “충분히 조절 가능”
[헬스코리아뉴스 / 심영규] “소아뇌전증 잘 아시는 맘님 계실까요? 뇌전증이라니 너무 무섭고 눈물만 납니다.” 육아 커뮤니티를 보면 소아뇌전증에 대한 두려움과 조언을 호소하는 글들이 심심치 않게 목격된다. 하지만 소아뇌전증은 큰 걱정과 달리 약물 치료로 충분히 조절 가능한 질환이다.뇌전증은 특별한 유발 요인 없이 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발작, 경련을 반복하는 질환이다. 소아기에 이 같은 증상이 발생하는 것을 소아뇌전증이라고 부른다. 염색체 또는 유전자 이상, 선천적 뇌 구조 이상, 뇌종양, 뇌혈관 이상, 중추신경계
헬스코리아뉴스
12시간 전
조회 0
다운 증후군
03화 다운증후군을 가진 아이는 태어나면 안 되나요?
생명에 대한 새로운 고찰 | 로나의 백일이 되었다. 짐보리와 꾸시꾸시 브꾸시였나. 아동복 사이트를 들락날락 거리며 며칠 전부터 봐오던 예쁜 새 옷도 한 벌 주문했다. 꽃모자까지 달려 봄내음이 폴폴 날 것 같은데, 우리 로나에게도 잘 어울릴까. 신혼 생활을 시작하고 로나가 태어난 우리의 첫 집은 자그마한 2층짜리 타운하우스였다. 1층에서 설거지를 하거나 TV를 보면 2층의 소리가 잘 들
Brunch Story
12시간 전
조회 0
크론병
장염·치질 탈을 쓴 염증성 장 질환, 잦은 복통·설사 땐 의심을
고려대 안산병원 소화기내과 김동우 교수는 "과민성 대장증후군이나 장염, 치질로 오해하기 쉬워 진단에 오랜 시간이 걸리는 경우가 많다"며 "방치하면 지속적인 영양 결핍과 삶의 질 저하가 발생하고 심할 경우 장폐색, 장천공과 같은 합병증으로 이어질 수 있어 복통·설사·혈변 증상이 수개월 이상 지속하면 즉시 병원을 찾아야 한다"고 말했다. 염증성 장 질환은 증상이 없어지는 관해기와 증상이 악화하는 활동기가 반복하는 만성 질병이므로 평소 치료와 관리로 건강을 유지하는 게 중요하다. 김 교수는 "염증성 장 질환은 증상을 완화하고 염증 수치의 정상화를 목표로 꾸준히 관리해야 한다"며 "최근에는 새로운 약제가 많이 개발되고 있어 약을 처방대로 투여하고 식이요법, 운동을 잘 실천하면 수술 한 번 받지 않고도 평생 무리 없이 일상생활을 하는 사례가 많다"고 강조했다.
중앙일보
12시간 전
조회 0
크론병
염증성 장질환, 고혈압·당뇨처럼 평생 관리해야
염증성 장질환은 장에 생기는 심각한 만성 염증으로 복통, 설사, 혈변, 체중 감소 등이 호전과 악화를 반복하며 나타나는 것이 특징이다. 모든 연령대에서 발생할 수 있지만, 20~40대의 젊은 환자들이 50% 이상을 차지하고, 10대에서 발병하는 사례도 많다. 염증성 장질환의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았다. 다만 유전적 요인에 식이, 면역, 장내세균 등 여러 가지 환경적인 요인이 작용해 발생하는 것으로 추정하고 있다.나수영 가톨릭대학교 인천성모병원 소화기내과 교수(염증성 장질환 클리닉)는 “염증성 장질환은 병명 때문에 흔히 일반
메디팜스투데이
12시간 전
조회 0
글로벌 뉴스 6364건 전체 보기
레어노트 콘텐츠
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297
건
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전체 질환
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까
레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지
뉴스
2024.04.18
조회 216
전체 질환
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도
과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜
#정책
#치료와 관리
2024.04.17
조회 33
전체 질환
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까
레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의
#행사
#환자 지원
2024.04.11
조회 151
전체 질환
희귀질환 관리 체계가 새로워져요
레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지
#정책
#치료와 관리
2024.04.04
조회 247
레어노트 콘텐츠 297건 전체 보기
질환 정보
총
1049
건
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레녹스-가스토 증후군
레녹스-가스토 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 레녹스-가스토 증후군(LGS)은 1966년 프랑스 마르세유의 앙리 가스토 박사에 의해 처음 기술된 심각한 형태의 소아 간질입니다.[1] 미
레어노트 팀
2024.05.09
조회 5
다발골수종
다발골수종의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 다발성 골수종은 대부분의 뼈 중앙에 있는 스펀지 같은 조직인 골수에서 발달하는 암입니다. 골수는 산소를 전신으로 운반하는 적혈구, 신체의
레어노트 팀
2024.05.09
조회 6
망막색소변성증
망막색소변성증의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 망막색소변성증은 점진적인 시력 상실을 일으키는 관련 눈 질환 그룹입니다. 이 질환들은 눈의 뒷부분에 있는 빛 감지 조직인 망막에 영향을 미
레어노트 팀
2024.05.09
조회 71
모야모야병
모야모야병의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 모야모야병은 뇌의 혈관 장애로, 특히 내경동맥과 여기서 갈라지는 동맥에 영향을 미칩니다. 이 혈관들은 뇌에 산소가 풍부한 혈액을 공급하지만
레어노트 팀
2024.05.09
조회 5
질환 정보 1049건 전체 보기
환자 모임 정보
총
33
건
망막색소변성증,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
레베르 유전성 시신경병증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
X-연관 연소성 망막분리
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
전신 경화증,
진행성 전신 경화증
경피증을 이기는 모임
전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
회원 모집 중
선천성 단장 증후군,
후천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 5157% 진행
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 785% 진행
환자 모임 정보 33건 전체 보기
소식
총
8
건
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조회수순
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증
#행사
#환자 지원
2023.09.19
조회 5
엔젤만 증후군,
DNM1 유전자 관련 뇌병증,
웨스트 증후군,
대발작 뇌전증 지속상태,
드라벳 증후군,
레녹스-가스토 증후군,
뇌전증 압상스 지속상태,
결절성 경화증,
복합부분 뇌전증 지속상태,
소발작 뇌전증 지속상태,
긴장-간대성 뇌전증 지속상태,
란다우-클레프너 증후군,
뇌전증 지속상태,
뇌전증
뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다
뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 약 기록 사용
#환자 지원
#치료와 관리
2023.09.13
조회 2
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군,
모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군,
미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군,
고밀도침착병을 동반한 신증후군,
막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군,
막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군,
미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군,
미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군
신증후군 관리, KEYNOTE와 함께하세요
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 앞으로 레어노트에서 서울대학교병원 소아암ㆍ희귀질환지원사업단의 ‘한국 소아 신증후군 코호트 KEYNOTE’와 만든 증상 관리 서비스를 제공할 예정입니
#환자 지원
#치료와 관리
2023.05.18
조회 0
전체 질환
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을
#환자 지원
2022.12.14
조회 20
소식 8건 전체 보기
임상시험 현황
총
15224
건
황반변성
바비스모(파리시맙), 아일리아(애플리버셉트)
4상 진행중
아일리아(애플리버셉트) 치료를 받은 연령 관련 황반변성 환자를 대상으로 바비스모(파리시맙)의 전환 효과를 비교하기 위한 연구
원추각막
Epi-ON/OFF 각막 콜라겐 교차결합술
3상 모집 전
원추각막 환자를 대상으로 'Epi-ON' 기법과 'Epi-OFF' 기법을 사용한 각막 콜라겐 교차결합술의 효과를 비교하기 위한 연구
쉐그렌
이아날루맙(VAY736)
3상 모집 중
활동성 쇼그렌 증후군 환자를 대상으로 이아날루맙(VAY736)의 효능과 안전성을 평가하기 위한 연구
크론병
베돌리주맙
4상 모집 전
중등도에서 중증 크론병 환자를 대상으로 한 베돌리주맙의 전층 치유 효과를 평가하기 위한 연구
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희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업
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조회 1994
4
유전자 자리와 유전질환
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조회 2269
5
임상시험 참여, 셀프 체크리스트
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조회 306
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