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글로벌 뉴스
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가족성 저인산혈증
한국쿄와기린, ‘크리스비타’ 급여 1주년 심포지엄 성료
'X-염색체 연관 저인산혈증(XLH, X-linked hypophosphatemia)’ 치료제 ‘크리스비타(성분명 부로수맙)’가 소아 환자에서 건강보험 급여가 된 지 1년을 맞았다. 크리스비타는 2020년 9월 식품의약품안전처로부터 품목허가를 획득한 후 2023년 5월 소아 XLH 환자를 대상으로 급여 적용을 받았다. 한국쿄와기린은 지난 4월 26~27일 양일간 서울 콘래드호텔에서 크리스비타의 급여 적용 1주년을 기념해 소아청소년과 전문의를 대상으로 심포지엄을 개최했다고 21일 밝혔다.XLH은 만성 특발성 저인산혈증 중 하나로, 발
코리아헬스로그
방금 전
조회 2
뇌전증
"뇌전증 극복하고 건강하게 출산해 감사해요"
【베이비뉴스 소장섭 기자】모든 가정에서 아이의 탄생은 어떠한 것과도 바꿀 수 없을 만큼 큰 기쁨이고 행복이다. 부산에 거주하는 강상훈·이은비 씨 부부에게 산모와 아이의 건강한 출생은 그 어느 가정보다 더 기쁜 일이 아닐 수 없었다. 뇌전증으로 치료를 받았던 이은비 씨의 병력으로 인해 임신과 출산의 과정 속에서 산모와 아이의 건강에 대해 많은 염려가 있었기 때문이다.지난 3월 강상훈·이은비 씨 부부는 부산백병원에서 건강한 여아를 출산했다. 임신부터 출산까지 부산백병원 산부인과 의료진들과 적극적으로 상담하고 준비한 결과였다. 그리고 최
베이비뉴스
방금 전
조회 0
1형 당뇨병
남동구, 제1형 당뇨병 환자 의료비 지원
인천 남동구가 올해부터 제1형 당뇨병 환자 의료비를 지원한다. 21일 구에 따르면 지원 대상은 신청일 기준 1년 이상 남동구에 주민등록상 주소를 두고 실제로 거주하는 19세 이상 제1형 당뇨병 환자(상병코드: E10, 상병명: 인슐린 의존 당뇨병)다. 구는 올해 구입한
경기일보
방금 전
조회 0
크론병
셀트리온, 세계 '염증성 장질환의 날' 맞아 캠페인
셀트리온이 '세계 염증성 장질환의 날(World Inflammatory Bowel Disease(IBD) Day, 이하 월드 IBD 데이)'을 맞아 IBD 환자들의 어려움을 알리는 캠페인 활동을 전개하며 인플릭시맙 피하주사(SC) 제형 치료제 '램시마SC' 처방 확대에 돌입했다고 21일 밝혔다.셀트리온은 'Where’s CC(Crohn’s & Colitis)?' 제하 캠페인 활동을 진행하며 IBD 질환 알리기에 나섰다. 마이크로사이트를 개설해 IBD 환자가 겪을 수 있는 사례들을 재연해 소개했는데, 치료 접근성 측면에서 어려움을 겪
히트뉴스
방금 전
조회 0
글로벌 뉴스 6373건 전체 보기
레어노트 콘텐츠
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297
건
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전체 질환
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까
레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지
뉴스
2024.04.18
조회 227
전체 질환
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도
과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜
#정책
#치료와 관리
2024.04.17
조회 47
전체 질환
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까
레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의
#행사
#환자 지원
2024.04.11
조회 153
전체 질환
희귀질환 관리 체계가 새로워져요
레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지
#정책
#치료와 관리
2024.04.04
조회 249
레어노트 콘텐츠 297건 전체 보기
질환 정보
총
1054
건
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조회수순
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
망막색소변성증
망막색소변성증의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 망막색소변성증은 처음으로 1853년에 임상적 실체로 기술되었지만, 그 이름이 질병에 부착된 것은 1857년이었습니다.[1] 대부분의 사람들
레어노트 팀
1일 전
조회 14
다발골수종
다발골수종의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 다발성 골수종(MM)은 단일 클론성 면역글로불린의 비정상적 증가로 특징 지어지는 클론성 형질세포 증식 장애입니다. 이러한 형질세포의 과도한
레어노트 팀
1일 전
조회 1
모야모야병
모야모야병의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 모야모야병(MMD)은 1957년 일본 문헌에서 처음 기술되었으며, 스즈키와 타카쿠가 1969년에 "모야모야병"이라는 이름을 처음으로 사용했
레어노트 팀
1일 전
조회 0
뇌전증,
레녹스-가스토 증후군
레녹스-가스토 증후군의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 레녹스-가스토 증후군은 일생 초기에 시작되는 반복적인 발작(뇌전증)을 특징으로 하는 중증 질환입니다. 이 질환을 가진 사람들은 다양한 유형
레어노트 팀
1일 전
조회 1
질환 정보 1054건 전체 보기
환자 모임 정보
총
33
건
망막색소변성증,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
레베르 유전성 시신경병증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
X-연관 연소성 망막분리
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
전신 경화증,
진행성 전신 경화증
경피증을 이기는 모임
전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
회원 모집 중
선천성 단장 증후군,
후천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 5157% 진행
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 785% 진행
환자 모임 정보 33건 전체 보기
소식
총
11
건
최신순
조회수순
두셴 근디스트로피
두셴근디스트로피 의학 정보 세미나 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 두셴근디스트로피 환우 모임인 DMD Union이 함께 의학 정보 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에도 널리 공유해
#행사
#환자 지원
1일 전
조회 6
전체 질환
서울대학교병원 희귀질환센터 온라인 강좌 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '희귀유전질환 진단'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 6월 24일(월) 오전
#행사
#환자 지원
1일 전
조회 24
전체 질환
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 다시보기
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다. 여태까지 진행된 세미나를 다시
#행사
#환자 지원
2024.02.13
조회 70
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증
#행사
#환자 지원
2023.09.19
조회 7
소식 11건 전체 보기
임상시험 현황
총
15224
건
황반변성
바비스모(파리시맙), 아일리아(애플리버셉트)
4상 진행중
아일리아(애플리버셉트) 치료를 받은 연령 관련 황반변성 환자를 대상으로 바비스모(파리시맙)의 전환 효과를 비교하기 위한 연구
원추각막
Epi-ON/OFF 각막 콜라겐 교차결합술
3상 모집 전
원추각막 환자를 대상으로 'Epi-ON' 기법과 'Epi-OFF' 기법을 사용한 각막 콜라겐 교차결합술의 효과를 비교하기 위한 연구
쉐그렌
이아날루맙(VAY736)
3상 모집 중
활동성 쇼그렌 증후군 환자를 대상으로 이아날루맙(VAY736)의 효능과 안전성을 평가하기 위한 연구
크론병
베돌리주맙
4상 모집 전
중등도에서 중증 크론병 환자를 대상으로 한 베돌리주맙의 전층 치유 효과를 평가하기 위한 연구
앱에서 내 질환 임상시험 현황 모아보기
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루게릭병
질환 정보
조회 380
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레어노트 콘텐츠
조회 159
3
희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업
레어노트 콘텐츠
조회 1995
4
유전자 자리와 유전질환
레어노트 콘텐츠
조회 2272
5
임상시험 참여, 셀프 체크리스트
레어노트 콘텐츠
조회 309
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