알포트 증후군알포트 증후군 A to Z개요 알포트 증후군은 콜라겐과 관련된 유전자에 변이가 생겨 사구체, 눈, 내이의 기저막*에 이상이 발생하는 유전질환이에요.1927년 이 질환을 레어노트 팀2025. 2. 19.조회 79
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아청소년 신증후군 A to Z개요 신증후군은 소변으로 많은 양의 단백질이 배출되어 혈액 내 알부민* 농도가 감소하는 질환이에요.알부민은 혈관 안에 수분이 유지되도록 돕는데요레어노트 팀2025. 2. 19.조회 22
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군영상으로 쉽게 이해하는 신증후군신증후군의 개요와 치료 방법 첫 번째 영상에서는 신증후군의 정의, 주요 증상, 원인, 치료법 등을 폭넓게 다룹니다. 신증후군이 왜 발생하는지, 레어노트 팀2025. 2. 11.조회 29
저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 348
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 653
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 584
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 289
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 415
뇌전증STEPI, “고립·은둔청년, 지역도시와 함께 하는 돌봄정책” 제시[전국=뉴스세상] 정지욱 기자=고립(53만 8천 명) 및 은둔청년(24만 4천 명)이 청년 인구대비 5.7%인 78만 2천 명으로 지역도시에 ‘청년미래센터’와 같은 고립·은둔청년 전담기관 설치의 필요성이 제기됐다.과학기술정책연구원(STEPI, 원장 윤지웅)은 지난 3월 28일(금), 대구남구청년센터에서 “청년과 당사자가 함께 만들어가는 포용도시를 위한 돌봄실험: 경험과 과제”란 주제로 「제3회 포용적 도시혁신포럼」을 개최했다.한국에자이, 돌봄리빙랩네트워크, 협동조합 소이랩, 대구남구청년센터가 주최하고 STEPI, 한국리빙랩네트워크,뉴스세상22시간 전조회 0
유방암엔허투, EU에서 HER2 초저발현 유방암 적응증 추가[의약뉴스] 유럽 집행위원회가 HER2 표적 항체약물접합체(ADC) 엔허투(성분명 트라스투주맙데룩스테칸)의 HER2 저발현 전이성 유방암 적응증을 확대 승인했다.아스트라제네카와 다이이찌산쿄는 유럽연합(EU)에서 엔허투가 이전에 최소 한 가지 내분비 요법을 받았고 다음 치료로 내분비 요법이 적합하지 않다고 판단되는 절제 불가능한 또는 전이성 호르몬 수용체(HR) 양성, HER2 저발현 또는 HER2 초저발현 유방암 성인 환자의 치료를 위한 단독요법으로 승인 받았다고 4일(현지시간) 발표했다.호르몬 수용체 양성, HER2 음성은 가장의약뉴스22시간 전조회 0
유방암‘여성 암 환자도 임신·출산 가능’ 이대목동병원 “희망 봤다”환자 A씨는 6년간 난임을 겪고 있었다. 임신을 원해 고민하던 중 유방암을 진단받게 된 A씨는 가임력 보존을 위해 산부인과 진료를 받았고, 유방암뿐 아니라 자궁내막 용종이 발견됐다. 그는 이대목동병원에서 외과·산부인과 협진을 통해 수술을 받게 됐고, 수술을 성공적으로 마쳤다.이대여성암병원 유방암센터 안세현 교수(외과)와 이대목동병원 난임 및 가임력보존센터의 협진을 통해서 A씨는 유방암 치료 후의 임신을 미리 계획하고 체외수정술을 시행했다. 난임 치료를 담당한 난임 및 가임력보존센터 이주혜 교수는 “당시 A씨는 체외수정 시술 시 난소위키리크스한국22시간 전조회 0
위암초분광 영상기술·AI 활용한 '신속·정확한 위암 진단법' 제시돼아주대 연구진이 초분광 영상기술과 인공지능을 활용해 위암을 빠르고 정밀하게 진단할 수 있는 기술을 개발했다.이 기술을 활용하면 생체 조직의 산란과 흡수 같은 광특성을 인공지능을 통해 분석, 별도의 생화학 검사 없이 정밀한 위암 진단이 가능해 위암 치료의 효율성을 높일 수 있을 전망이다.아주대 물리학과 윤종희 교수와 의과대학 노충균(소화기내과학교실)·노진(병리학교실) 교수 공동 연구팀은 초분광 영상기술과 인공지능을 활용해 정밀하고 빠른 위암 진단 기술을 개발했다고 밝혔다.현재 위암의 진단은 내시경을 통해 1차로 검진하고, 암으로 의심코리아헬스로그22시간 전조회 0
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 145
전체 질환제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 희귀질환 극복이라는 공동의 목표를 가진 환우·의료진·제약사 모두에게 도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가#환자 지원#치료와 관리2025. 2. 28.조회 20
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '희귀안과질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '희귀안과질환'에 대해 3가지 주제로 온라인 강좌를 개최합니다.3월에 아래와 같은 1차 강의가 있을 예정이며, 6월과#행사#환자 지원2025. 2. 25.조회 263
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카#환자 지원2025. 2. 7.조회 33