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글로벌 뉴스
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크론병
대한장연구학회, 크론병 배제 식사요법 교육자료 발간
[의학신문·일간보사=이재원 기자] 대한장연구학회(회장 김태일) 산하 소장영양연구회는 한국임상영양학회와 협업하여 크론병 환자에서 질병 활동기 단계에 따른 섭취 가능 식품과 실제 식단을 제안한 ‘크론병 배제 식사요법”이란 교육자료를 최근 발간했다.크론병은 유전적 소인, 환경요인, 식이 및 장내 미생물 등이 복합적으로 작용하여 위장관에 만성적인 염증이 반복적으로 발생하는 희귀난치성 질환으로, 최근 다양한 연구 결과를 바탕으로 크론병에서 올바른 식이의 중요성이 강조되고 있다.그 중 크론병 배제 식사요법은 장내 미생물에 좋지 않은 영향을 미
의학신문
방금 전
조회 2
신경섬유종증
아스트라제네카, 세계 신경섬유종증 인식의 날 기념 사내행사 성료
한국아스트라제네카㈜(대표이사 사장 전세환)는 5월 17일 ‘세계 신경섬유종증 인식의 날(World Neurofibromatosis Awareness Day)’을 맞아 13일부터 17일까지 임직원 및 가족을 대상으로 질환 인식을 향상하고 환자를 응원하기 위한 ‘Expand the Light for NF1 캠페인’을 성료했다. 5월 17일은 세계 신경섬유종증
뉴스
방금 전
조회 0
뇌전증
기후변화가 치매·뇌전증·우울증 등 뇌 질환의 원인?
지구온난화가 심화하면서 치매와 뇌전증, 우울증과 같은 뇌 질환이 확산, 악화할 수 있다는 연구 결과가 나...
뉴스
방금 전
조회 0
전체 질환
[미디어투데이] 원주시, 저소득층 희귀질환자 의료비 지원
원주시청 [미디어투데이=지원배기자] 희귀질환은 진단과 치료가 어렵고 지속적인 치료가 필요하여 환자및 보호자가 겪어야 할 심리적·사회경제적 부
미디어투데이
방금 전
조회 0
글로벌 뉴스 6367건 전체 보기
레어노트 콘텐츠
총
297
건
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조회수순
전체 질환
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까
레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지
뉴스
2024.04.18
조회 224
전체 질환
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도
과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜
#정책
#치료와 관리
2024.04.17
조회 44
전체 질환
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까
레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의
#행사
#환자 지원
2024.04.11
조회 153
전체 질환
희귀질환 관리 체계가 새로워져요
레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지
#정책
#치료와 관리
2024.04.04
조회 248
레어노트 콘텐츠 297건 전체 보기
질환 정보
총
1054
건
최신순
조회수순
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
망막색소변성증
망막색소변성증의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 망막색소변성증은 처음으로 1853년에 임상적 실체로 기술되었지만, 그 이름이 질병에 부착된 것은 1857년이었습니다.[1] 대부분의 사람들
레어노트 팀
18시간 전
조회 4
다발골수종
다발골수종의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 다발성 골수종(MM)은 단일 클론성 면역글로불린의 비정상적 증가로 특징 지어지는 클론성 형질세포 증식 장애입니다. 이러한 형질세포의 과도한
레어노트 팀
18시간 전
조회 0
모야모야병
모야모야병의 원인, 진단, 치료 및 관리
개요 모야모야병(MMD)은 1957년 일본 문헌에서 처음 기술되었으며, 스즈키와 타카쿠가 1969년에 "모야모야병"이라는 이름을 처음으로 사용했
레어노트 팀
18시간 전
조회 0
뇌전증,
레녹스-가스토 증후군
레녹스-가스토 증후군의 발병 빈도, 원인, 유전
개요 레녹스-가스토 증후군은 일생 초기에 시작되는 반복적인 발작(뇌전증)을 특징으로 하는 중증 질환입니다. 이 질환을 가진 사람들은 다양한 유형
레어노트 팀
18시간 전
조회 0
질환 정보 1054건 전체 보기
환자 모임 정보
총
33
건
망막색소변성증,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
레베르 유전성 시신경병증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
X-연관 연소성 망막분리
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
전신 경화증,
진행성 전신 경화증
경피증을 이기는 모임
전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
20
명
회원 모집 중
선천성 단장 증후군,
후천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 5157% 진행
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 785% 진행
환자 모임 정보 33건 전체 보기
소식
총
11
건
최신순
조회수순
두셴 근디스트로피
두셴근디스트로피 의학 정보 세미나 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 두셴근디스트로피 환우 모임인 DMD Union이 함께 의학 정보 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에도 널리 공유해
#행사
#환자 지원
15시간 전
조회 2
전체 질환
서울대학교병원 희귀질환센터 온라인 강좌 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '희귀유전질환 진단'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 6월 24일(월) 오전
#행사
#환자 지원
17시간 전
조회 12
전체 질환
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (5/10 진행)
세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과
뉴스
2024.02.13
조회 54
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내
안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증
#행사
#환자 지원
2023.09.19
조회 7
소식 11건 전체 보기
임상시험 현황
총
15224
건
황반변성
바비스모(파리시맙), 아일리아(애플리버셉트)
4상 진행중
아일리아(애플리버셉트) 치료를 받은 연령 관련 황반변성 환자를 대상으로 바비스모(파리시맙)의 전환 효과를 비교하기 위한 연구
원추각막
Epi-ON/OFF 각막 콜라겐 교차결합술
3상 모집 전
원추각막 환자를 대상으로 'Epi-ON' 기법과 'Epi-OFF' 기법을 사용한 각막 콜라겐 교차결합술의 효과를 비교하기 위한 연구
쉐그렌
이아날루맙(VAY736)
3상 모집 중
활동성 쇼그렌 증후군 환자를 대상으로 이아날루맙(VAY736)의 효능과 안전성을 평가하기 위한 연구
크론병
베돌리주맙
4상 모집 전
중등도에서 중증 크론병 환자를 대상으로 한 베돌리주맙의 전층 치유 효과를 평가하기 위한 연구
앱에서 내 질환 임상시험 현황 모아보기
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루게릭병
질환 정보
조회 381
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레어노트 콘텐츠
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레어노트 콘텐츠
조회 159
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희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업
레어노트 콘텐츠
조회 1994
4
유전자 자리와 유전질환
레어노트 콘텐츠
조회 2270
5
임상시험 참여, 셀프 체크리스트
레어노트 콘텐츠
조회 307
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